NUEVOS ECOS DE UNA VIEJA HISTORIA.

Para los doctores Daniel Acosta y Juan Gallardo,

distinguidos médicos potosinos.

 

Pero siempre he pensado que era algo extraño. Si tu madre hizo tanto por la medicina, ¿cómo es que su familia no puede pagarse un médico? No tiene sentido. Hubo gente que se hizo rica sin avisarnos que habían usado sus células y nosotros no obtuvimos un solo centavo. Este asunto me molestaba tanto que acabé enferma y tuve que tomar medicamentos. Pero ya no tengo deseos de pelear. Sólo quiero saber quién fue mi madre.

Rebecca Skloot. La voz de Deborah en The Immortal Life of Henrietta Lacks, 2010.

           Hace poco más de cuatro años leí The Immortal Life of Henrietta Lacks (“La vida inmortal de Henrietta Lacks”. Crown Publishers, 2010), e inspirado por el libro, escribí en dos partes una de estas colaboraciones semanales (véase La extraña inmortalidad de Enriqueta, marzo de 2010). Desde entonces, y salvo por una adaptación de mi escrito que apareció en la revista Algarabía (septiembre de 2010)y en uno de sus libros de recopilación titulado La ciencia platicadita II (2011), no había vuelto a tocar el tema. Pero hay historias que a uno lo persiguen.

El 19 de marzo de 2014 fui invitado a dar una plática en la sesión de la Sociedad Potosina de Estudios Médicos (véase Pasión por la humanidad, mayo de 2014). Tras la conferencia, los anfitriones nos llevaron a mi esposa Lucila y a un servidor a cenar y allí mismo me preguntaron si accedería a dar otra conferencia en una fecha próxima para las Damas de la Sociedad. Desde luego que acepté tan honrosa invitación. Al pensar en el tema y dado que en la audiencia predominarían las mujeres, mi amigo y colega Juan Gallardo, anestesiólogo e intensivista y miembro de la mencionada Sociedad, me sugirió que les hablase de Henrietta Lacks. Después de pensarlo por un tiempo, estuve de acuerdo. Justo este viernes 11 de julio de 2014 gustosos volvimos a viajar a San Luis Potosí. Les hablé de Henrietta Lacks y de cómo nuevamente su historia cobró actualidad.

Henrietta Lacks fue una mujer de raza negra que nació en Roanoke, Virgina, Estados Unidos de Norteamérica, el 1º de agosto de 1920. Huérfana de madre desde los cuatro años, fue criada por su abuelo, Tommy Lacks, en Clover, Virgina y se dedicó a cultivar tabaco, lo mismo que habían hecho sus antepasados esclavos por muchos años. Se casó con su primo David Lacks en 1941 y tuvieron cinco hijos.

Unos cuatro meses después de dar a luz a su último hijo, enfermó de dolor abdominal y tuvo varias hemorragias transvaginales, por lo que en enero de 1951 acudió al Hospital Johns Hopkins. Allí le diagnosticaron cáncer del cuello del útero y, un mes después, le empezaron a administrar radiaciones. Sin embargo, su tumor siguió creciendo, se extendió a otros órganos, comprimió los uréteres y le provocó una insuficiencia renal que acabó matándola el 4 de octubre de aquel mismo año.

Antes de implantarle en material radioactivo y sin pedirle permiso, los médicos tomaron un fragmento del tumor para enviarlo al laboratorio de cultivo celular que estaba a cargo del doctor George Otto Gey. Dado que en aquella época rara vez se lograban cultivar células humanas de una manera permanente, para todos fue una sorpresa no sólo que las células cancerosas de Henrietta siguieran vivas en el medio de cultivo, sino que mostrasen una vitalidad abrumadora, multiplicándose sin cesar al grado que se necesitaron más y más frascos de cultivo.

Aunque su dueña murió ocho meses después de que el doctor Gey cultivase por primera vez aquellas células a las que llamó HeLa (tomando las dos primeras letras del nombre y el apellido de Henrietta Lacks), han pasado ya 64 años y las células HeLa siguen vivas en numerosos laboratorios de todo el mundo y han sido fundamentales en varios descubrimientos de gran impacto en la medicina, de lo que han derivado muchos beneficios para la salud y la vida de incontables seres humanos. A la par, varias personas y compañías se han enriquecido comercializando las células HeLa. Todo a partir de una acción que, por costumbres de la época, no contó con el consentimiento expreso de su dueña. Algo que hoy, bajo las normas bioéticas vigentes, resulta inaceptable.

Más reprobable todavía es que los descendientes de Henrietta tampoco fueron informados de todo este asunto y permanecieron ignorantes por varias décadas. Empezaron a entererarse a partir de los años setenta, cuando algunos investigadores de Johns Hopkins acudieron a ellos para extraerles muestras de sangre con el argumento falaz de que estaban investigando sobre la enfermedad que había matado a Henrietta. En realidad, estaban empezando a estudiar los genes de las células Hela y deseaban compararlos con los de los hijos y nietos de Henrietta. Poco a poco, sus familiares, afroamericanos de nivel socioeconómico bajo, se fueron enterando de lo que había sucedido desde 1951. Y no les gustó saber como aquellos científicos se habían aprovechado de Henrietta y continuaban haciéndolo, incluso con ellos mismos.

La investigación periodística de la escritora científica Rebecca Skloot, que culminó con su libro en 2010, hizo del amplio conocimiento público este tema con facetas fascinantes y, por otro lado, escabrosas. La escritora tomó partido por la familia Lacks, puso en evidencia a la comunidad científica estadounidense y, con las ganancias de la venta de su libro, creó una fundación para apoyar a todos aquellos que han sido usados por la ciencia sin recibir ningún tipo de compensación, incluyendo a los propios descendientes de Henrietta. Pero la historia volvió a renacer el año pasado.

En marzo de 2013, un grupo de investigadores del Laboratorio Europeo de Biología Molecular que tiene su sede en Heidelberg, Alemania, publicó en la versión electrónica de la revista Genes Genomes Genetics, la lectura de todo el material genético (el genoma) de las células HeLa. Una vez más, lo hicieron sin consultar con las familia Lacks, pero esta vez, a pesar de que no incurrieron en un hecho estrictamente ilegal, recibieron de inmediato numerosas críticas. Una de las más sonadas provino de Rebecca Skloot, que publicó pocos días después un artículo en The New Yok Times titulado “La vida inmortal de Henrietta Lacks, la secuela”.

Dado que el genoma de una persona es una de las expresiones más tangibles de su individualidad, el haber expuesto a la mirada pública sin ningún consentimiento el de Henrietta vuelve a abrir la herida que por décadas ha hecho sufrir a su familia. Esta es una información privada de la familia, dijo Jeri Lacks-Whye, nieta de Henrietta, no deberían haberla publicado sin nuestro consentimiento. El daño no sólo es para la familia Lacks. Algunos científicos han señalado que este asunto también lesiona la confianza de la sociedad en la ciencia.

Ante esta reacción, los investigadores europeos retiraron su publicación de la Internet. Otros investigadores estadounidenses que pretendían publicar un estudio similar en la revista Nature, decidieron posponer su publicación hasta que se aclarase el asunto. Todo ello llevó a Francis Collins, Director de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos, a buscar a la familia Lacks para reunirse con sus miembros y así discutir el tema para intentar llegar a un acuerdo que satisfaciese a los Lacks y a la comunidad científica.

Las tres reuniones se llevaron a cabo a lo largo del 2013 y, por fortuna, se alcanzó un acuerdo importante. Se decidió formar un comité constituido por algunos de los descendientes de Henrietta y varios científicos. Cada vez que un investigador en alguna parte del mundo desee utilizar la información genética de las células HeLa deberá solicitar autorización a este comité. Por otro lado, se abrió la posibilidad de patentar alguna prueba diagnóstica basada en estas células para que parte de las ganancias económicas que se obtengan por utilizarla se destinen a los miembros de la familia Lacks.

Poco a poco, la involuntaria donación de Henrietta que tantos beneficios ha traído al género humano está siendo reconocida en su justa dimensión. Como justo es que sus hijos, nietos y bisnietos reciban por ello la compensación que les corresponde.

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